V těžké životní situaci rodině z Neveklova pomohli Dobří andělé
Na příchod prvního dítěte se paní Jitka s Martinem z Neveklova dlouho těšili. Krátce po narození syna Míši (2) však jejich život nabral rychlé obrátky. Chlapci se loupala kůže na celém těle. Hned druhý den byl odvezen do Fakultní nemocnice v Brně s podezřením na nemoc motýlích křídel. Ta se naštěstí nepotvrdila a začala další série různých vyšetření za dohledu imunologa. Během týdne se ukázalo, že chlapec trpí velmi vzácnou nemocí – Omennův syndrom, jehož četnost je 1:5.000.000 narozených dětí. „Imunolog, který nemoc u Míši odhalil, řekl že tohle onemocnění je natolik vzácné, že ho zná jen z literatury a přednášek,“ vzpomíná pan Martin.
Jediným možným řešením byla transplantace kostní dřeně v pražské Fakultní nemocnici Motol. „Byl to těžký boj, oba dva jsme byli s manželem fyzicky i psychicky velice vyčerpaní. Nikdo si nedokáže představit, jak funguje transplantační jednotka, dokud se na ni nedostanete. Slovo čistota a řád představuje úplně jinou úroveň, než jsou lidé běžně zvyklí,“ vysvětluje paní Jitka. Ihned po ní museli rodiče zajistit Míšovi přísné hygienické podmínky. „Jeho imunita byla na nule, ohrozit ho mohlo prakticky cokoliv. V prvních měsících k nám nesměli ani naši rodiče, z domova jsme museli dát pryč všechny květiny, ve kterých se může držet plíseň. Schovala jsem různé lapače prachu na poličkách, obrázky a skleničky. Několikrát týdně jsme uklízeli dům pomocí dezinfekčních přípravků a záchod s koupelnou denně. Naštěstí jsme neměli psa nebo akvárko s rybičkami, které bychom museli dát také pryč,“ pokračuje ve vyprávění paní Jitka. Od října 2016, kdy Míša podstoupil transplantaci, tak rodina žila v částečné izolaci. Teprve posledních pár měsíců se vrací pomalu do běžného života. Pan Martin dodává: „Stále však dbáme na to, aby se Míša nestýkal s někým, kdo je nemocný. Jeho imunita je slabá a až do roku 2021 denně užívá antibiotikum ráno i večer.“
Ihned na začátku léčebného koloběhu byla rodině nabídnuta i finanční pomoc nadace Dobrý anděl. „Vzpomínám si, že pomoc přišla prakticky obratem. Informovala nás o ní pracovnice z nemocnice. Pomohla nám vyplnit žádost a hned následující měsíc jsme měli na účtu první pravidelný příspěvek. Z nich jsme po celou dobu hradili hlavně speciální stravu, převážně hypoalergenní, dále dezinfekční a čisticí prostředky. Děkujeme Dobrým andělům, že nám od začátku pomáhali,“ vzkazuje paní Jitka. S manželem mají jasno, jakmile se jejich situace více stabilizuje, i oni se stanou Dobrým andělem.
Poslední rok se situace začala měnit k lepšímu a lékaři rodičům sdělovali samé pozitivní zprávy. Objevila se i jedna nečekaná. „Míša byl naše vymodlené dítě, dlouho jsme si na něj počkali. Zřejmě přísun dobrých zpráv nás s manželem hodil do takové pohody, že se mi podařilo neplánovaně otěhotnět. Byli jsme vystrašeni, hned jsme volali s lékaři a celou situaci řešili. Existovala zde 25% šance, že se nám narodí stejně nemocné dítě,“ vzpomíná paní Jitka. Vše dopadlo dobře a v listopadu minulého roku přivítala rodina holčičku Kristýnku. „Začínáme fungovat jako rodina se zdravými dětmi a na běžné starosti se těšíme,“ shodují se manželé.
Zapojte se do pomoci i Vy
Nadace Dobrý anděl každý měsíc přijme 90 nových žádostí o pomoc od rodin s dětmi, které zasáhla vážná nemoc. Pravidelné příspěvky jim pomohou dopřát lepší péči o nemocného. Stačí se zaregistrovat na www.dobryandel.cz a začít přispívat. Nadace odevzdá vaše příspěvky do posledního haléře.
